En otras ocaciones les he hablado de los
enfermos de Alzheimer que ya han alcanzado su fase terminal del proceso , yacentes,
inmóviles, encojidos, doloridos, consumidos, ausentes, alimentados a través de
una sonda....no puedo seguir, me pongo triste.
Creo que hoy, valió la pena, totalmente, de escuchar sus vivencias, las
vivencias de gente corriente, que sufre, héroes desconocidos que luchan, donde
hoy su presente es el pasado y los nuevos recuerdos duran un suspiro.
Ellos me han dado la oportunidad de entrar
en sus vidas, me han dado la llave de una casa que a lo mejor para ellos ya no existe, quizás como símbolo de la
esperanza.
Saben que tienen alojada en su cerebro una
bomba de relojería, que late lentamente, nadie sabe cuándo explotará. Saben la
verdad, están inmersos en la niebla indescriptible del Alzheimer, que ya les ha
destrozado su existencia, a ellos y a sus familias. Primero fue una leve
perdida de memoria nada importante,
despistes, citas olvidadas, pequeñas meteduras de pata, luego llegó la
confusión, depresión, la apatía.
Muchos de ellos se encuentran en una fase
leve-moderada de la enfermedad, a mitad del camino, sus vidas cotidianas han
dejado de ser normal. Ya no pueden estar solos, no conducen, no trabajan, han
perdido peso, les cuesta concluir frases, su vocabulario se va limitando.
Aun así, se sienten unos privilegiados, se
mantienen estables gracias a los medicamentos y a la estimulación de su
memoria, hoy les he acompañado en la terapia de estimulación cognitiva, contemplarles
inquietos como unos párvulos ante una tarea infantil que desempeñan entre la
fortaleza y la depresión, siempre esforzándose un poco más para que no pierdan
la poca memoria que aún conservan, sin perder la dignidad.
Aquí se encuentran en una segunda familia, me
comentan que se planteaban tener una jubilación tranquila, cómoda, que con su
dinerito querían hacer lo que no pudieron de jóvenes. Por ejemplo viajar...
Sobre las familias recae el cuidado de más de un 70% de estos enfermos, que a lo
largo de una media de 12 años de proceso degenerativo, con sus días y sus
noches, sin vacaciones, sin sueldo, sin bajas por enfermedad.
Ésta es también la historia de médicos que atienden a usuarios nuevos cada día,
mucho más que unos gélidos funcionarios; mucho más que unos doctores de los de
"vuelva usted dentro de seis meses": basta con acompañarle en sus
visitas a domicilio a enfermos en situación terminal. Donde el cariño es el
mejor remedio. Los enfermos nunca pierden su memoria afectiva ni gustativa.
Disfrutan con una caricia, con una palabra.
Y también es la historia de los psicólogos,
de las Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer, que rebañan con una
entrega inmensa las últimas capacidades de los afectados. Y la de las enfermeras
y los trabajadores sociales, que,
sin apenas apoyo oficial, sacan adelante proyectos para cuidar física y mentalmente a los cuidadores, para
que se sientan acompañados en un proceso tan largo. Y que no tiren la toalla,
porque de su fuerza depende la calidad de vida del enfermo. Y si no se la dan
ellos, ¿quién se la va a dar?", me pregunto.
Hace unos días en nuestra capital de Las
Palmas de Gran Canaria, se celebró el XLI congreso de la asociación Española de
Enfermería en Neurociencias bajo el lema, "Calidez en los Cuidados".
En resumen de éste congreso, la enfermería
hace todo lo posible que puede para poder atenderlos, pero no hace todo lo que se
necesita por que no se ha cubierto la ratio de enfermeros/ usuarios de estas
características. En Canarias estamos muy por debajo de lo que se requiere en
los países de la OCDE. Estos enfermos suponen una carga de trabajo para el
sistema sanitario, pero también para la propia familia, y desde aquí se refleja
que Canarias es la Comunidad donde la institución familiar es aún el gran
colchón social.
Por eso digo que "El corazón es capaz de soportar más de
lo que imaginamos ".
Pedro Lorenzo Rodríguez Reyes.
